Een derde lente

Dit is mijn favoriete tijd van het jaar. Iedere dag een nieuw plantje in bloei (paarse dovenetel vandaag), zwellende knoppen, frisse jonge blaadjes. Vogels overal, de dagen die langer worden en de zon die merkbaar in kracht toeneemt. Het moment dat de eerste prunussen gaan bloeien, en dan het wachten op de magnolia. Ik hou van de belofte van de vroege lente. Mogelijkheden, het nieuwe, nog-niet-ingevuld…

Het was een rare wandeling vanochtend. Fijn, maar raar. Morgen mag ik me voor operatie melden in het ziekenhuis in Utrecht. Fijn, want dat de artsen na 2 jaar chemo dat nog zinvol achten is een klein wondertje. Tegelijk is het retespannend… Wanneer loop ik hier weer? En hoe dan? En misschien… nee, niet aan denken.


Niet-weten is mijn veilige plek. Ik weet dat ik hier, nu ben, en wat verder, dat is in handen van de schikgodinnen en de artsen. Hoop en vertrouwen, overgave en loslaten. De lessen die kanker je leert… #cancerlife #darmkanker #lente #hoop @ Rijsterborgherpark

Update 7 maart: Operatie is voorspoedig verlopen, ze hebben de tumor succesvol kunnen verwijderen met een kijkoperatie (!) en geen nieuwe groei aangetroffen! We zijn opgelucht en dankbaar 💞 Dank voor alle draaiende duimen en goeie vibes!

(via Facebook/Instagram)

Beauty ;-)

Zo leuk! Via @lookgoodfeelbetter_nl kreeg ik een schoonheidshandeling cadeau ❤ en werd liefdevol onder handen genomen door Marieke van @SQIN huidcoaching. Totaal uit mijn comfortzone, maar ik heb enorm genoten van dit avontuur en de gezelligheid. En kijk eens hoe prachtig ik de deur uitging! #nofilter #echtwaar Dankjewel Marieke! #geefeenglimlachcadeau #wereldkankerdag

Via facebook/instagram

To life!

#Wereldkankerdag #worldcancerday

Dag 721 sinds diagnose. Ruim 30 chemokuren. En niet alleen loop ik nog rond, ik dans regelmatig door de kamer en heb zaterdag nieuwe kleren geshopt in de uitverkoop. De laatste serie kuren hebben de levertumoren weer gestabiliseerd en, grote verrassing na zoveel tijd, er komt zelfs een operatie aan. Conclusie vandaag hier in het ziekenhuis: voorlopig zijn we nog niet van elkaar af. Zoals ze in mijn favoriete patientengroep graag zeggen: to life! ❤

(via Facebook/Instagram)

Sporten & dankbaarheid

Ik was nooit van het sporten, maar sinds ik ziek ben ben ik twee keer per week bij de fitness te vinden. Oncologische fitness, mind you, met een gespecialiseerd therapeut die precies de juiste mix van aanmoedigend enthousiasme, begrip en cynische humor meebrengt. En een fijne groep lotgenoot-kankerlijers. Tussen het fietsen en de roeimachine door kletsen we over van alles: chemo en haar verzameling bij-effecten, ziekenhuizen en diagnoses, onze gezinnen, werk en de wereld. Met sommigen train ik al lang, anderen zijn er even en verdwijnen dan weer. Beter of dood.

Ik vind het fijn, dat sporten. Het is fijn om vaste punten te hebben in mijn week. Om woede, chagrijn en frustratie af te kunnen reageren, en dan een uur later te merken dat je een stuk lichter weer naar buiten loopt. Het is fijn om zélf iets te kunnen doen dat wetenschappelijk onderbouwd helpt bij het uitstellen van mijn uiterste houdbaarheidsdatum. Vooral is het fijn om te merken dat dat lijf, dat zulke rare streken met me uithaalt, ook dingen wél kan. 8 km/uur halen op de loopband? Check! Met 120 watt weerstand op de fiets, zwaar alsof je de Holterberg neemt? Wel ja joh! (Nou nee, nog niet, maar daar werken we aan.) Sporten maakt me blij. En niet zomaar blij: het tintelt door m’n hele lijf. Een geluksgevoel dat opkomt in mijn borst, dat voelt alsof ik zometeen ga stralen als een troetelbeertje. Een beetje alsof ik verliefd ben, maar dan op de hele wereld. Vreemd, niet? Van zweet & sportschoenen naar intense vreugde & dankbaarheid.

Ik ben blij, zei iemand die ik lief vind na het lezen van mijn vorige stukje, blij dat je deze keer eens niet over dankbaarheid schreef. Daar moest ik even over nadenken. Het is zo’n fijn gevoel  – wat zou ze daar nou op tegen kunnen hebben?

Want die dankbaarheid is voor mij nou net hét positieve van dit hele circus. De vanzelfsprekendheid is er af, van… nou ja, alles. Het leven. Gewoon is bijzonder, en dat gevoel van bijzonderheid, die vreugde, dankbaarheid, geef het beestje een naam – dat is zo’n groot deel van m’n dag geworden. Het is er niet de hele tijd, natuurlijk niet – maar wel vaak. Wanneer ik met mijn dochter naar de stad fiets, doortrappend om haar bij te houden, of juist langzaam, samen luidkeels zingend. Wanneer ik naar mijn zoon kijk, zo verdiept in zijn lego dat je een kanon kunt afschieten. Of wanneer hij me in een tienjarige beren-omhelzing vangt. “Mama, mag ik je optillen?” Het lukt hem bijna. Wanneer ik in het park loop, kijkend naar alle kleuren, naar de blaadjes die, wapperend in de wind, nog even vasthouden voordat de herfst echt losbarst. Wanneer de zon doorbreekt, en ik vanaf mijn plekje op de bank voor het raam de straat zie baden in een zee van licht. Of zelfs zomaar ineens, zonder duidelijke aanleiding. Dan kijk ik om me heen met nieuwe, pasgeboren ogen en alles, alles is mooi.

Update september ’19: morgen weer Folfox

De dag die je wist dat zou komen / is eindelijk hier

Je zou zeggen dat de gelegenheid vraagt om iets poëtischers. Maar mijn hoofd blijft hardnekkig komen met dat taalkundig wangedrocht uit het kroningslied. En ik ben note bene republikein.

Misschien moeten we de poëzie maar laten voor wat ie is en het houden bij brute duidelijkheid. Er is progressie. Of in normaal Nederlands: groei. Dat klinkt positief, maar in de ondersteboven kankerwereld is dat het laatste woord wat je wilt horen. De tumoren in mijn lever zijn groter geworden tijdens de laatste drie maanden van onderhouds-chemo. En niet een beetje: de grootste is gegroeid van 15 naar 22 millimeter. Het kan uiteraard vele malen erger, maar toch… Daar heb je dan godverdomme een loeizware kuur van een half jaar voor doorstaan. Voor drie maanden ontspanning en daarna terug de mallemolen in…

Ik weet het, zo moet ik niet denken. En ik ben ook bij lange na niet het hele half jaar ziek geweest. Tot aan de laatste behandeling in april had iedere cyclus een aantal goede dagen. Maar pfff…. Het was zo fijn, die laatste maanden. We hebben een heerlijke zomer gehad, waarin ik me hartstikke goed voelde. Fit, energiek, geen spatje misselijkheid of pijn. Daar afscheid van moeten nemen, misschien wel voorgoed, dat is niet echt een fijn vooruitzicht. Het maakt me boos. Kutkanker. Want boos is vele malen beter dan bang en verdrietig.

Die misschien hé, dat is het ‘m. De mindfuck van het niet-weten. Misschien zijn dit de laatste dagen van het me-goed-voelen. Maar misschien ook niet. Op de patientenfora op het internet schrijven massa’s mensen die al jaren en jaren ziek zijn. Die van allerlei tegenslagen herstellen – min of meer. Die stug dóórleven. Grappig, hoe aantrekkelijk “jarenlang ziek zijn” gaat klinken als het alternatief doodgaan is. Maar goed, die fora lijden natuurlijk onder de vertekening dat de mensen die wél doodgaan er niet schrijven.

Jonathan Franzen schreef deze week een stuk in de New Yorker over klimaatverandering. Dat er geen hoop meer is om de boel binnen redelijke grenzen te houden en we ons moeten richten op aanpassing. Het opvangen van de gevolgen. Zeg maar, het in Nederland volkomen ontbrekende plan B voor het geval dat de zeespiegel een meter of 5 stijgt en het water de polders in klotst. Een omstreden visie, uiteraard – Twitter schijnt er weer eens van ontploft te zijn.

Given a choice between an alarming abstraction (death) and the reassuring evidence of my senses (breakfast!), my mind prefers to focus on the latter. The planet, too, is still marvelously intact, still basically normal—seasons changing, another election year coming, new comedies on Netflix—and its impending collapse is even harder to wrap my mind around than death. Other kinds of apocalypse, whether religious or thermonuclear or asteroidal, at least have the binary neatness of dying: one moment the world is there, the next moment it’s gone forever. Climate apocalypse, by contrast, is messy. It will take the form of increasingly severe crises compounding chaotically until civilization begins to fray. Things will get very bad, but maybe not too soon, and maybe not for everyone. Maybe not for me.

Wat mij opviel (egocentrisme ten top, natuurlijk) was de overeenkomst tussen zijn beschrijving en hoe ik mijn ziek-zijn soms ervaar. Aan de ene kant is er de cognitieve dissonantie, het sprankje zolang-er-leven-is-is-er-hoop-hoop. De hoop op – nou ja – een wonder. Van medische of goddelijke aard, mij is het om het even.

Aan de andere kant is er het gewone dagelijkse leven dat, bij ontbreken van acute issues, iedere keer weer de overhand krijgt. Het focussen op de gewone dingen. Ontbijt. Stofzuigen. Belastingen, rugbytrainingen en danslessen voor het grut. Een latte in de nazomerzon. Mijn hoofd wil weg bij mijn privé-apocalyps, en zoekt alle mogelijke dwarsstraatjes om dat te doen. Regeldingen. Zelfs het eindeloos doorspitten van medische artikelen over kankeronderzoek is een manier om nog wat controle te krijgen. Ik heb een keurig voorstel voor mijn arts geschreven om medicijn B (dat volgens onderzoek niet optimaal werkt bij mijn tamelijk obscure tumormutatie) te vervangen door middel A (wat die nadelen niet lijkt te hebben). Met voetnoten en al, alsof het een examen is. Ik moet er zelf een beetje om grinniken.

Maar dat wegwillen-bij heeft een groot nadeel. Want wat doet mijn hoofd? In alle inspanning om om die olifant in de kamer heen te manoevreren zoekt het oude, vertrouwde paadjes op. Pijnlijke paadjes, vaak. Onzekerheid, angst, zelfafwijzing. Zelfs dat is te verkiezen boven het toelaten. Blijkbaar. (Overigens: ik vraag me af of alle gekkigheid in de maatschappij vandaag de dag ook iets te maken heeft met het massaal wegstoppen van onaangename gevoelens.)

En dus. Ik stel me voor dat ik bij een kampvuurtje zit. Een open plek in het bos, misschien op Papenvoort, waar ik deze zomer nog mocht zijn. Ik verwelkom alle gedachten en gevoelens om bij me te komen zitten, daar bij het vuurtje. Daar is Woede, groot en rood. De familie Angst, koud in blauwtinten. Ze houden elkaar zo stevig vast dat je niet kunt zien waar de een ophoudt en de ander begint. Verdriet: ineengedoken, klein en donker, maar met een wolk om zich heen die soms zo groot wordt dat ze ons allemaal omvat. Ze zit arm in arm met Liefde, die in al haar veelvormigheid uiteindelijk altijd dezelfde is. Mijn oude vriend Ratio: stevig, betrouwbaar, maar geneigd om de boel over te nemen. De tweeling Hoop en Wanhoop, die zo verschillend lijken maar ook zoveel gemeen hebben. Mijn oude plaaggeesten Onzekerheid, Zelfhaat & Schuldgevoel, die met hun scherpe klauwen mijn vel openrijten en mijn hart keer op keer aan stukken scheuren, maar die als je beter kijkt evenveel substantie hebben als de monsters onder het bed van een kleuter. Vertrouwen, Dankbaarheid en Overgave, verlegen als geestverschijningen, komen tussern de bomen uit als ik ze uitnodig, ruimte voor ze maak in de kring. En als laatste is er de Stilte, die niet zozeer een aanwezigheid is maar de plek zelf, de ruimte voor de kring…

En nu is er rust. Morgen is de eerste infuusdag van de nieuwe kuur. Folfox, heet ie. Het middel dat aanstaande dinsdag aan de infuuscocktail wordt toegevoegd is Oxaliplatin. Ik heb dat eerder gehad, reageer er goed op. Je kunt er bakken aan nare bijverschijnselen van krijgen, en tot op heden had ik alleen de milde en de tijdelijke. Maar toch. Het is gewoon klote, appte een oude studievriend. En zo is het. Hartjes voor jou, en voor alle anderen die het snappen en kaartjes en berichtjes sturen. Ik hou van jullie.

Zomer 2019

Zomer 2019. Zoveel fijns ❤
We trapten af met een uitje naar het Kristalmuseum in Borculo (jeugdsentiment, ik kwam daar als kind al).
Kinders konden eindelijk een keer mee naar het ziekenhuis voor mijn kuur (en er waren lieve zusters, operatiemutsen en ijsjes).
We vierden zoons verjaardag in stralend weer bij opa en oma op Texel. Kuur of niet, zoals het hoort met mama’s traditionele chocoladetaart met lekker veel ganache.
Daarna glamping aan de Vecht bij camping De Roos in het mooie Ommen. Heerlijk plekje!
Weer thuis lekker spelen en aankeutelen. Lego bouwen, Duckies lezen.
Dochter ging op ponykamp, zoonen ik mochten mee en gingen zwemmen & naar de Apenheul. En we zagen King Kong!
De woeste willem, de Spelerij in Loenen, het Borgelerbad, lekker de stad in voor verse biebboeken & een ijsje.
We maakten kunstwerken van karton, van wol, van vanalles, ik naaide zomaar ineens een heuse harembroek voor dochter. We maakten een arbeidsintentieve en mierzoete eenhoornmilkshake en kochten heuse grote-jongenskleren voor zoonlief die alweer naar de bovenbouw gaat ❤ Ik verfde mijn haar blond 😄
Ik ging 5 dagen naar de Kiva-gathering, genoot intens van het zijn daar, het koken (wat een heerlijkheid om weer eens te kunnen werken!!!) de prachtige energie (maar maakte geen foto’s😊) terwijl man en kinders lekker thuis rommelden.
En toen het weerbericht vrijdag nog een hittegolfje aankondigde zetten we de tent nog maar een keer op – op een steenworp van huis in het mooie Bathmen. (En stiekem staat ie nog, kunnen we komende warme dagen nog even de stad uit!)

Wat een cadeautje, deze zomer. Hoe het gaat met die onderhoudschemo. Komende week heb ik weer een scan – maar wat er ook gebeurt, die zomer hebben we in de pocket!

(Via Facebook)

City of girls

I love this book. It’s so nice to read, light and fun and vibrant. And it’s just as nice to remember being an adventurous not-quite-twentysomething girl. Feels like a lifetime ago. Well, it actually is – sometimes, when i look in the mirror, I’m a tad surprised about the wrinkles, the grey hair. The girl is still there, somewhere – i imagine i see some of the best of her in this picture.

Liz Gilbert’s books were companions on big phases in my life. I read #eatpraylove while working through a divorce, and with #signatureofallthings I was deep in the trenches of motherhood – which was beautiful and messy and utterly painful at the same time. Both books touched my heart, again and again. And now…

Liz wrote this book while mourning her beloved, who died of cancer. I read it while the chemo that hopefully prolonges my life a bit runs into my veins. As this “glass of champagne” of a book (as it was called) was medicine for her writing it, now it is medicine for me. Just what I need right now. Thank you @elizabeth_gilbert_writer. You are a light. ❤

#cityofgirls #cityofgirlsbook #book #reading #chemo #cancerlife #stage4 #coloncancer #choosejoy #feelinggoodnow #grateful

(Via Instagram)