Deze week vierden we voor de derde keer na diagnose Sinterklaas. Over twee weken is het weer Kerstmis: alles wijst er op dat ik dat probleemloos ga halen. Mijn ‘cancerversary’ (kankerverjaardag) in februari? Komt vast goed. Drie jaar alweer. Een rollercoaster waar een pretpark nog een puntje aan kan zuigen.
Maar laat ik beginnen met de praktische dingen. Hoe staat het er voor vandaag? Om te beginnen: ik doe het dus nog steeds. Da’s mooi. Minder mooi zijn de resultaten van de experimentele behandeling (immunotherapie plus een lichte chemo) die ik afgelopen twee maanden onderging. Heel veel ziekenhuisdagen, gevuld met puncties, scans, oogonderzoeken en hartfilmpjes. Een onmogelijk aantal buisjes bloed. Vragenlijsten, pillenlijsten, zenuwen en slapeloze nachten. Pukkels, buikpijn en een bizar soort vermoeidheid die me in de geplande bijtank-en-leuke-dingen-week zomaar ineens onderuit schoffelde en een hele dag in bed deed belanden. En eerlijk: ik vertoon nog steeds enige gelijkenis met een vaatdoekje. (Maar dat kan ook komen omdat ik een negen maanden oud coronakapsel heb in verschillende tinten blond, bruin en grijs.) Twee pittige maanden, kortom. En het effect? Nada, nakkes, nul. De bekende tumoren zijn allemaal stug doorgegroeid, en ik heb er een paar nieuwe bij in mijn buik (kleintjes hoor). Nou is in de wetenschap negatief resultaat natuurlijk ook resultaat, dus daar heb ik dan een steentje aan bijgedragen, maar dat is een vrij schrale troost.
En dus ben ik sinds dinsdag terug bij mijn eigen oncoloog in het UMC Utrecht, en gooien we er maar weer een paar rondes chemo tegenaan om te kijken of de boel nog is te remmen.
Mijn oude vriend oxaliplatin (=folfox). Daar ben je weer… (En dat dan op de melodie van Sound of silence. Zeiknummer, zegt M. Ik knik instemmend maar bedoel iets anders.)
Het zou kunnen, dat deze chemo de groei weer remt. Dat zou goed zijn, ook voor wat er verder nog aan opties op tafel ligt. Het zou ook kunnen van niet. En dan is er niet zo veel meer.
Met name die laatste gedachte, daar heb ik het de afgelopen periode zwaar mee gehad. Mee mogen doen aan juist dit onderzoek, waar zo veel van verwacht werd, maakte mijn hoop op Het Wonder helemaal wakker. De onverwachte wending die zou maken dat we ergens een keer in de toekomst tegen elkaar zouden zeggen “weet je nog, dat was toen, toen we dachten dat ik dood zou gaan…”. Hoop is lekker, en echte hoop, met enige basis in de werkelijkheid (succesvolle labtesten!), is nog veel lekkerder. Ik heb dat in al die tijd nooit helemaal losgelaten, ondanks dat de rationaliteit keihard de andere kant uitwees. En in die maalstroom van behandelingen, controles en onderzoeken had ik de hoop hard nodig om me aan vast te houden. Om me overeind te houden. Om de moed bij elkaar te rapen en wéér in die taxi te stappen. Doooooorrrrr.
Totdat de eerste tekenen aan de wand verschenen… De tumormarker in mijn bloed die maar niet wou zakken. Teleurstellende resultaten bij andere deelnemers. Pijn – in mijn buik, en daarna ook weer in mijn heup, die zich sinds de bestraling in september zo keurig koest had gehouden. Groeiende twijfel.
Levend met kanker leer je dealen met sombere vooruitzichten, maar het zwarte gat waar ik na al die hoop onverhoeds in tuimelde was echt afschuwelijk. De woorden die we aan emoties geven dekken de lading niet, daarachter, daaronder zit pure, rauwe pijn. Pijn te groot voor woorden, tranen of drama. Pijn die maakte dat het me niet meer lukte om er “goed” mee om te gaan. Wat nou doorademen? Wat nou “het er laten zijn”? Alle technieken en methoden lieten me in de steek, en mijn lontje werd allengs korter waardoor ik bij vlagen vrij ongezellig werd. Zeg maar ronduit vals zelfs. Om het feest compleet te maken kwamen al die ouwe patronen van schuldgevoel, zelfhaat & onzekerheid ook gezellig meedoen, want een Anouk die zich ongelukkig voelt, dat is hun favoriete speelterrein. Shitzooi.
Maar goed, ook dat ging voorbij. Ik weet eigenlijk niet zo goed hoe en waarom en wanneer. Praten hielp, een beetje. Een keer heel hard huilen. Klagen tegen de überlieve oncologie-verpleegkundigen, en eigenlijk tegen iedereen die het maar wilde horen. Door de dingen te benoemen ging ik wat helderder zien. De begripvolle GGZ-meneer (wiens officiële functienaam me steeds ontglipt) die me er op wees dat de wereld niet vergaat als ik ietsje minder streng ben voor mezelf. Oh ja.
Er was een moment dat ik me realiseerde dat mijn Hoop op Het Wonder verdwenen was. En dat ik daar verdriet om had. Dat het weer gewoon hoop was, in plaats van Hoop. De hoop dat het zwaard van Damocles nu nog even niet valt. Dat de volgende scan een beetje fatsoenlijk is. Dat de bijwerkingen een beetje te doen zijn. Dat er een stukje normaal leven overblijft tussen de kuren door. Verkleinwoordjeshoop. Passend bij een leven met een horizon die rijkt tot de volgende scan.
Want – en dat is wel interessant – vóór de uitslag schreef ik nog aan een vriendin-cum-lotgenoot: ik weet niet of ik wel weer wil, nog meer chemo. Misschien moeten we het maar laten. Maar een paar dagen later, met de feiten op tafel, had ik geen enkele twijfel meer. Ja, ik heb nog energie in me voor nog een ronde. Bring it on.
Maar tegelijkertijd (pas op, taboe ahead) denk ik na over doodgaan. Voorzichtig nog, met tastende vingers. Wat dat is. Hoe dat gaat. Zoals ik tijdens mijn tweede zwangerschap, door ervaring iets wijzer geworden, nadacht over wat ik belangrijk vond rondom de bevalling, denk ik nu na over de (nee, mijn) laatste fase. Wat zou fijn zijn, wat niet. Voor mij, maar ook voor mijn liefsten. Valt er überhaupt wat te kiezen, en op welke punten dan. Wat zijn de opties. Zo dankbaar voor een huisarts die mijn vragen begrijpt, en voor zover mogelijk beantwoordt. Voor mijn mama ook, die met een nietsontziende dapperheid over het ondenkbare durft te denken en met haar eigen antwoorden komt. ❤
Desondanks is het wel een wat moeizame zoektocht. Er zijn duizenden boeken over baby’s krijgen, maar over doodgaan, ho maar. Er is veel dat met bewonderenswaardige stelligheid vertelt over de spirituele kant van de zaak, of over palliatieve zorg. Over euthanasie, stervensbegeleiding en rouw. Voor professionals en nabestaanden. Maar niks voor de persoon zelf. Gat in de markt, zou je denken, met een doelgroep van 100%. Niet dus. Mocht jij iets tegen zijn gekomen hoor ik het graag…
Maar dat ligt allemaal in de toekomst, zeggen we keer op keer tegen elkaar. Nog niet. Nu nog niet. Ik schreef al eerder over de prettige plek die niet-weten is. Dus, daar sta ik, vandaag. Met vers hervonden evenwicht. Nog wat wankel, maar iedere dag ietsje steviger. Ik maak plannen voor een relaxt kerstdiner voor vier (want tsja… corona), overleg met het ziekenhuis wanneer het juiste moment is om mijn heup opnieuw te bestralen. Oefen breuken met E., zinsontleding met B. – (die krijgen allebei sinds de herfstvakantie weer thuisonderwijs want tsja… – ook dat is een compleet blog in een bijzin.). Nu is december. De Sinterklaascadeautjes hebben een plekje gevonden in huis, de boom is versierd. Laten we ervan genieten. En dan gaat in januari de bel weer voor de volgende ronde.
Fijne dagen (ondanks alle tsja…). Wees lief voor jezelf en elkaar.
Dikke knuffel, Anouk