Over kerktorens, medische sores en de bottom line.
Het is meer dan tijd voor een update geloof ik, dus bij deze. Om te beginnen: ik doe het nog. We hebben laatst met koffie en taart een klein hoera-ik-heb-mijn-prognose-overleefd-feestje gevierd.
(Even tussendoor, maar meer of minder exacte prognoses, als in “je hebt nog x jaar” zijn dus echt heel stom. Zoals mijn arts van de week zei: “Je kunt zeggen dat van alle patiënten met deze diagnose de 10% met wie het het slechtste gaat xxx maanden leeft, de beste 10% yyy jaren, en de rest zit daar tussenin. En vooraf is niet te voorspellen waar in die curve je valt…” Wat ik indertijd vooral wilde was een houvast. Een richting. Iets van vaste grond onder mijn voeten. Hoe voorlopig ook. Op den duur leer je leven met onzekerheid, ontdek je de hoop die verstopt zit in “we weten het niet”. Maar in het begin, zo direct na de diagnose, kon ik daar niks mee.)
Maar goed. Niet alleen ben ik er nog, en heb ik het meeste van mijn haar nog – verder gaat het eigenlijk ook nog steeds best goed. Ter indicatie: ik heb vorige week donderdag samen met de kinderen de Lebuïnuskerktoren hier in de stad beklommen. Dat is dus 220 treden omhoog. En daarna weer omlaag. De afspraak was dat we om zouden keren als het te zwaar werd, maar toen ik het punt bereikte dat ik het echt niet meer lollig vond waren we al bijna boven. En dan kunnen die laatste twintig treden er ook nog wel bij. Het uitzicht was tof, het triomfantelijke gevoel nog toffer. En de pijn achteraf meer dan waard.
In grote lijnen is de situatie het afgelopen jaar zo ongeveer hetzelfde gebleven. En als je zoals ik palliatief behandeld word is dat het beste waar je op kunt hopen. Als beter worden een regelrecht wonder vereist is het doel simpelweg nu nog even niet doodgaan. Balancerend op het slappe koord, het zwaard van Damocles boven je hoofd, in het spanningsveld tussen maximale levensverlenging en maximale levensvreugde. (Ik heb een emorme hekel aan de woorden “comfortabel” en “kwaliteit van leven”. Ik wil niet of-of, maar en-en. Rek ís kwaliteit, wat mij betreft. En mijn kinderen zijn het daar hartstikke mee eens.)
Dat betekent overigens niet dat het echt stabiel is, of dat het allemaal vanzelf gaat. Na een serie pittige kuren van september ‘19 tot januari ‘20, volgde begin maart een operatie. Mijn beide eierstokken moesten eruit: links zat een tumor ter grootte van een middelgrote sinaasappel en rechts waren er ook wat cellen voor zichzelf begonnen. Gelukkig ging dat voorspoedig, de chirurg kreeg het wonderbaarlijk genoeg voor elkaar om de hele handel met een kijkoperatie te verwijderen.
Dat was maar goed ook, want een week later ging het land op slot vanwege corona en werd ik ineens juf mama. Stiekem was dat heel fijn, zoveel rust en tijd samen. En juf spelen past me wel, zeker in combinatie met (eerst) een chemovrije hersteltijd en (later) lichtere kuren. Jammer genoeg bleek de boel in mei dusdanig gegroeid dat het weer tijd werd voor een zwaardere kuur. Met een ander middel deze keer (irinotecan), in de hoop dat dat de tumoren weer wat zou laten slinken.
Welnu, afgelopen maandag ben ik na 6 behandelingen weer door de scan gehaald, en de resultaten vielen nogal tegen. De tumoren zijn over de hele linie stug doorgegroeid, eigenlijk net zoveel als tijdens de lichtere kuren in de maanden daarvoor. Ik heb nu een hele verzameling in mijn lever, waarvan de grootste net geen 6 cm is. Een paar kleine vlekjes op mijn longen, iets onduidelijks in mijn buikvlies, en wat gezwollen lymfeklieren. En daarnaast zit er ook nog een botuitzaaiing in mijn heup, die zich 2 jaar lang koest heeft gehouden maar nu aan het opspelen is en bij vlagen gemeen pijn doet. Als je het zo op een rijtje zet klinkt het vrij heftig allemaal, maar in mijn beleving is het minder erg dan het klinkt. Zeker zolang ik nog kerktorens kan beklimmen!
En, interessant genoeg, de totale groei was 21%. De grenswaarde ligt op 20%, daaronder is de conclusie dat de behandeling nog effectief genoeg is en kan worden vervolgd. Maar door dat ene procentje extra (en dan praten we dus echt over een verschil van millimeters) ben ik ineens toelaatbaar tot een onderzoeksprogramma waar ik al lang op hoop. Een experimentele cocktail van medicijnen die specifiek zou moeten helpen bij mijn soort kanker. Vooralsnog mijn beste kans op een medisch wonder.
Het enige wat daar nog roet bij in het eten zou kunnen gooien is dat ik afgewezen kan worden door een aangeboren hartafwijking. Wolf Parkinson White heet het beestje, in Nederland hebben zo ongeveer 10.000 mensen dat. Het zorgt voor een extra prikkel in het hart waardoor ik af en toe onregelmatige hartkloppingen krijg. Je kunt er als tiener of prille twintiger plotseling dood van neervallen, maar als dat niet gebeurt is het daarna niet zo’n probleem. Irritant maar ongevaarlijk (hoewel er ook mensen zijn die er om de haverklap van flauwvallen, dat lijkt me minder). Ik heb er al maanden niks meer van gemerkt, maar ja… Willen jullie alsjeblieft allemaal heel hard duimen/bidden/visualiseren/whatever dat ik word toegelaten tot het onderzoek?
Terwijl we dat allemaal afwachten begin ik aanstaande vrijdag weer met de oxaliplatin (de folfox-kuren waar ik eerder over schreef). Ik heb een oxaliplatin-bestendig lijf: normaliter is het na zes of maximaal twaalf doses van dat spul wel klaar, want te veel bijwerkingen enzo: ik heb er ondertussen iets van 25 gehad. Zonder al te veel gekkigheid. Jeuh. De laatste keer bracht het de groei in de levertumoren tot stilstand, we hopen heel hard dat het dat nu ook weer doet.
(Even een uitstapje, maar door de oncoloog in het Deventer Ziekenhuis werd ik na 6 kuren met oxaliplatin naar huis gestuurd. Omdat meer kuren te veel bijwerkingen zou geven. Met alleen onderhouds-chemo, dat spul dat bij mij zo goed als niks doet – mijn smeekbeden om een agressieve aanpak negerend. Met dat plan had-ie vermoedelijk gelijk gekregen, met z’n rotprognose.
Ik kan de man vergeven dat hij communicatief niet bijster sterk is, maar dit was niet in overeenstemming met de richtlijnen. En dat gebeurt treurig genoeg in Nederland heel veel vaker bij patiënten met uitgezaaide darmkanker. Waardoor mensen simpelweg sneller doodgaan dan nodig is…
Lieve mensen, neem dit alsjeblieft van me aan: mocht je de pech hebben dat jij of een geliefde ook te maken krijgt met deze rotziekte, check dan de keuzehulp. Vraag om behandeling volgens de richtlijn, neem niet zomaar genoegen met een nee, en vraag om een second opinion als je twijfelt. Natuurlijk kan en moet niet altijd alles, en is kiezen voor geen of minder chemo volstrekt legitiem, maar zo lang mogelijk willen leven is dat óók. Het lijkt wel of we dat in Nederland soms een beetje vergeten, met de focus op “niet overbehandelen”, “kwaliteit van leven” en “in de hand houden van de zorgkosten”. Maar zolang we in dit land een godsvermogen cadeau kunnen doen aan nertsenfokkers en de KLM kunnen mijn kuren er ook wel af.)
Dan mijn laatste stukje medisch nieuws, ook spannend maar vooral fijn: vrijdag hoorde ik dat ze aanstaande dinsdag al mijn heup kunnen bestralen. Dat zou de pijn in mijn been moeten wegnemen. Ik kan niet wachten.
Maar, vroeg laatst iemand, hoe gáát het nou met je? Met jullie?
Hetzelfde, in feite. Best ok, meestal. De focus ligt heel erg hier, thuis, bij ons gezin. In het moment. We spreken vrij weinig mensen, gaan weinig de deur uit. Deels door corona, deels is het een energiekwestie. De lepeltheorie, die gaat ook op voor mensen met kanker. En het ingewikkelde is dat het zo wisselt. Sommige dagen kan ik kampeerspullen sjouwen, tenten opzetten of kerktorens beklimmen, andere dagen is een rondje door het park eigenlijk al te veel. Soms schrijf ik moeiteloos door hele stukken aan mijn boek, soms kan ik geen lopende zin voltooien. (Ja, boek in de maak! Over koken, eten & de wereld, met recepten en meer. Doe me een berichtje als je een exemplaar wilt als ie echt afkomt, dan zet ik je op de lijst.). Soms lees ik zonder moeite moeilijke boeken of wetenschappelijke artikelen in medisch Engels, op andere momenten is het maken van een boodschappenlijstje al te veel gevraagd. Sociaal net zo. Hoe fijn het ook kan zijn vrienden en bekenden te spreken, veel te vaak ben ik na een uur echt op…
Desondanks hebben we tussen de kuren door toch nog wat zomervakantie gevierd. Vooral heel veel gekeuteld in huis & tuin, maar we zijn ook nog wat weggeweest. Een weekje logeren op Texel, bij mijn ouders, terwijl mijn zussen met hun gezin op het eiland op de camping stonden. Zo fijn om iedereen weer te zien! We zijn een paar dagen in Friesland geweest rond B.’s verjaardag. (Die werd alweer 11 en komt ondertussen tot mijn wenkbrauwen. Heel voorzichtig kun je de man zien verschijnen die hij gaat worden. Zo mooi <3) En we hebben een paar dagen de tent opgezet op camping de Wildernis in Wilp, op een steenworp van Deventer. Dat was tof: kamperen in een voedselbos! Prachtig, rustig plekje dat me aan mijn liefde voor de permacultuur herinnerde. Beetje lezen, spelen, fikkie stoken. En dichtbij genoeg om bij kou lekker thuis te gaan opwarmen (en de niet-kampeerders in ons huishouden gingen lekker in hun eigen bed). Eigenlijk wil ik nog een keer, maar dan in één van de yurts. #ikhebgeenbucketlistmaaryurtszijntochwelergleuk
Verder zijn we nogal zen. Nee, dat zeg ik verkeerd, met al die temperamentvolle typjes hier in huis. Ik bedoel dat we over het algemeen niet zo bezig zijn met wat ons allemaal nog te wachten staat. M. is onverwoestbaar optimistisch (tot op het irritante af soms, dan beschuldig ik hem van struisvogelgedrag, maar meestal vind ik het eigenlijk wel lekker). De kinderen zijn ondertussen gewend aan een zieke mama en zien geen reden waarom de situatie zials die nu is zou veranderen. Ze weten overal van, maar doen wat kinderen doen: ze leven vandaag. Maken zich druk over school, Marvelfilms, speelgoed en verjaardagen.
Ik doe eigenlijk hetzelfde. Ik koester het niet-weten, de ruimte die dat geeft. Het gewone, de dagelijkse dingen. B’s schoenen zijn alweer te klein. Wat doen we op de pizza vanavond? E. heeft ‘Wie is de mol’ ontdekt en wil graag opblijven en samen met mij kijken. Natuurlijk zijn er regelmatig momenten die zeer doen, of me bang maken. Een terloopse opmerking in een gesprek, grootouders met kleinkinderen op straat. Momenten van woede, verdriet, frustratie, intense jaloezie. Het verdriet om de rauwe pijn van mijn ouders. Verdriet om mijn kinderen vooral, het gemis dat ik me in hun toekomst voorstel. Dat is het allermoeilijkste.
Zoals ze in meditatielessen zeggen: beschouw je gedachten als wolkjes die voorbijdrijven. En dat blijkt dus te werken, zelfs als je jeuk krijgt van de terminologie en niet jarenlang in een grot in de Himalaya hebt zitten mediteren. Het leven is soms zwaar klote, en sowieso hartstikke oneerlijk. Maar iedere keer weer ontdek ik dat de echte pijn ontstaat in mijn gedachten, en dat ik daar ietsje meer controle over heb dan over de materiële wereld. Ik kan de kanker & alle bijkomende shit niet laten verdwijnen (of klimaatverandering, corona, vluchtelingenkampen in Griekenland, complottheoriegelovers of de onbekende buurtbewoners die steeds hun hond in onze straat laten poepen en de boel dan niet opruimen). Maar de oordelen die ik heb over al die dingen, en mijn gevoelens daarbij, daar kan ik wel wat mee. Toelaten, voelen, en zien hoe ze ook weer verdwijnen als ik ze niet eindeloos hun rondjes laat draaien in mijn hoofd. Als ik terugkijk, en bedenk hoeveel tijd en emotionele energie ik in de loop der jaren heb besteed aan onzinnig gepieker, schuldgevoel, onzekerheid, wat niet al… Zo onnodig. En dan te bedenken dat de boeddhisten dat al millennia weten, hoe je verstandig omgaat met pijnlijke emoties & die gestoorde roeptoeter in je hoofd. Moest ik kanker voor krijgen, om te ontdekken hoe eenvoudig het uiteindelijk allemaal is. Rock bottom ligt de bottom line voor het oprapen.
Het opmerkelijke is dat dat zelfs werkt voor lichamelijke pijn. Je hebt van die mensen die daar heel stoer in zijn, die zichzelf dwingen tot waanzinnige sportprestaties of een lijf vol tattoos hebben. Ik ben niet zo iemand. Verre van: toen ik botuitzaaiingen ging googlen heb ik een paar nachten slecht geslapen. Ik ben ruim twee jaar ziekte doorgekomen zonder serieuze pijn (nou ja, los van een paar akelige episodes, met een mislukte botpunctie als dramatisch dieptepunt) maar de laatste tijd is het bingo. Wat begon als onduidelijke pijn in mijn heup heeft zich ontwikkeld tot iets waardoor ik – ondanks bespottelijke hoeveelheden pijnstillers – bij vlagen echt niet meer weet waar ik het zoeken moet.
Ik merkte op een gegeven moment dat het akeliger werd als ik ging verkrampen. Kreunen, klagen, gillen, huilen, bijten in mijn kussen: daar werd het allemaal alleen maar ellendiger van. Na wat puzzelen en zoeken ontdekte ik dat, net als tijdens een bevalling, het helpt om te ontspannen, verzachten, ruimte maken. Ademen. Acceptatie is echt te veel gevraagd, maar iets minder in verzet gaan lukt. Plus stevige pijnstillers & afleiding (lezen of podcasts, of liever nog gooi- en smijtfilms – zo ondertussen heb ik bijna alle Marvel superheldenfilms op Disney+ wel gezien). De fysieke pijn wordt op deze manier niet per se minder, en als die bestraling helpt steek ik de vlag echt wel uit, maar dit maakt het wel veel draaglijker. Heel bijzonder, hoeveel verschil je zelf kunt maken.
Pfff… Ik merk dat ik nog wel meer wil vertellen. Over hoe dat werkt, steeds weer moed verzamelen en doorgaan. Over coronastress, en hoe lastig het kan zijn om de meningen die mensen de wereld in slingeren niet persoonlijk te nemen. Over dingen willen (actievoeren tegen klimaatverandering bijvoorbeeld) en niet kunnen. Over het verschil tussen zinloos gepieker en alarmsignalen waar je wat mee moet. Over liefde en eenzaamheid, de medische mallemolen, over wetenschap en protocollen. Over lieve mensen die veel te vroeg doodgaan, en dat ik dan volstrekt niet weet wat ik zeggen moet omdat ik zo ontzettend boos ben op die God waarin ik niet geloof. Over mijn innerlijke kleuter, die het stampvoetend allemaal maar stòm vindt. Maar niet nu. Dit stuk is al zo lang, en E. wil iets lekkers bakken. Misschien een andere keer.
Pas goed op jezelf en elkaar, vertel je geliefden hoe veel je van ze houdt en vooral: vergeet niet vandaag te genieten.
