Het wonder dat wegbleef

Deze week vierden we voor de derde keer na diagnose Sinterklaas. Over twee weken is het weer Kerstmis: alles wijst er op dat ik dat probleemloos ga halen. Mijn ‘cancerversary’ (kankerverjaardag) in februari? Komt vast goed. Drie jaar alweer. Een rollercoaster waar een pretpark nog een puntje aan kan zuigen.

Maar laat ik beginnen met de praktische dingen. Hoe staat het er voor vandaag? Om te beginnen: ik doe het dus nog steeds. Da’s mooi. Minder mooi zijn de resultaten van de experimentele behandeling (immunotherapie plus een lichte chemo) die ik afgelopen twee maanden onderging. Heel veel ziekenhuisdagen, gevuld met puncties, scans, oogonderzoeken en hartfilmpjes. Een onmogelijk aantal buisjes bloed. Vragenlijsten, pillenlijsten, zenuwen en slapeloze nachten. Pukkels, buikpijn en een bizar soort vermoeidheid die me in de geplande bijtank-en-leuke-dingen-week zomaar ineens onderuit schoffelde en een hele dag in bed deed belanden. En eerlijk: ik vertoon nog steeds enige gelijkenis met een vaatdoekje. (Maar dat kan ook komen omdat ik een negen maanden oud coronakapsel heb in verschillende tinten blond, bruin en grijs.) Twee pittige maanden, kortom. En het effect? Nada, nakkes, nul. De bekende tumoren zijn allemaal stug doorgegroeid, en ik heb er een paar nieuwe bij in mijn buik (kleintjes hoor). Nou is in de wetenschap negatief resultaat natuurlijk ook resultaat, dus daar heb ik dan een steentje aan bijgedragen, maar dat is een vrij schrale troost.

En dus ben ik sinds dinsdag terug bij mijn eigen oncoloog in het UMC Utrecht, en gooien we er maar weer een paar rondes chemo tegenaan om te kijken of de boel nog is te remmen.

Mijn oude vriend oxaliplatin (=folfox). Daar ben je weer… (En dat dan op de melodie van Sound of silence. Zeiknummer, zegt M. Ik knik instemmend maar bedoel iets anders.)

Het zou kunnen, dat deze chemo de groei weer remt. Dat zou goed zijn, ook voor wat er verder nog aan opties op tafel ligt. Het zou ook kunnen van niet. En dan is er niet zo veel meer.

Met name die laatste gedachte, daar heb ik het de afgelopen periode zwaar mee gehad. Mee mogen doen aan juist dit onderzoek, waar zo veel van verwacht werd, maakte mijn hoop op Het Wonder helemaal wakker. De onverwachte wending die zou maken dat we ergens een keer in de toekomst tegen elkaar zouden zeggen “weet je nog, dat was toen, toen we dachten dat ik dood zou gaan…”. Hoop is lekker, en echte hoop, met enige basis in de werkelijkheid (succesvolle labtesten!), is nog veel lekkerder. Ik heb dat in al die tijd nooit helemaal losgelaten, ondanks dat de rationaliteit keihard de andere kant uitwees. En in die maalstroom van behandelingen, controles en onderzoeken had ik de hoop hard nodig om me aan vast te houden. Om me overeind te houden. Om de moed bij elkaar te rapen en wéér in die taxi te stappen. Doooooorrrrr.

Totdat de eerste tekenen aan de wand verschenen… De tumormarker in mijn bloed die maar niet wou zakken. Teleurstellende resultaten bij andere deelnemers. Pijn – in mijn buik, en daarna ook weer in mijn heup, die zich sinds de bestraling in september zo keurig koest had gehouden. Groeiende twijfel.

Levend met kanker leer je dealen met sombere vooruitzichten, maar het zwarte gat waar ik na al die hoop onverhoeds in tuimelde was echt afschuwelijk. De woorden die we aan emoties geven dekken de lading niet, daarachter, daaronder zit pure, rauwe pijn. Pijn te groot voor woorden, tranen of drama. Pijn die maakte dat het me niet meer lukte om er “goed” mee om te gaan. Wat nou doorademen? Wat nou “het er laten zijn”? Alle technieken en methoden lieten me in de steek, en mijn lontje werd allengs korter waardoor ik bij vlagen vrij ongezellig werd. Zeg maar ronduit vals zelfs. Om het feest compleet te maken kwamen al die ouwe patronen van schuldgevoel, zelfhaat & onzekerheid ook gezellig meedoen, want een Anouk die zich ongelukkig voelt, dat is hun favoriete speelterrein. Shitzooi.

Maar goed, ook dat ging voorbij. Ik weet eigenlijk niet zo goed hoe en waarom en wanneer. Praten hielp, een beetje. Een keer heel hard huilen. Klagen tegen de überlieve oncologie-verpleegkundigen, en eigenlijk tegen iedereen die het maar wilde horen. Door de dingen te benoemen ging ik wat helderder zien. De begripvolle GGZ-meneer (wiens officiële functienaam me steeds ontglipt) die me er op wees dat de wereld niet vergaat als ik ietsje minder streng ben voor mezelf. Oh ja.

Er was een moment dat ik me realiseerde dat mijn Hoop op Het Wonder verdwenen was. En dat ik daar verdriet om had. Dat het weer gewoon hoop was, in plaats van Hoop. De hoop dat het zwaard van Damocles nu nog even niet valt. Dat de volgende scan een beetje fatsoenlijk is. Dat de bijwerkingen een beetje te doen zijn. Dat er een stukje normaal leven overblijft tussen de kuren door. Verkleinwoordjeshoop. Passend bij een leven met een horizon die rijkt tot de volgende scan.

Want – en dat is wel interessant – vóór de uitslag schreef ik nog aan een vriendin-cum-lotgenoot: ik weet niet of ik wel weer wil, nog meer chemo. Misschien moeten we het maar laten. Maar een paar dagen later, met de feiten op tafel, had ik geen enkele twijfel meer. Ja, ik heb nog energie in me voor nog een ronde. Bring it on.

Maar tegelijkertijd (pas op, taboe ahead) denk ik na over doodgaan. Voorzichtig nog, met tastende vingers. Wat dat is. Hoe dat gaat. Zoals ik tijdens mijn tweede zwangerschap, door ervaring iets wijzer geworden, nadacht over wat ik belangrijk vond rondom de bevalling, denk ik nu na over de (nee, mijn) laatste fase. Wat zou fijn zijn, wat niet. Voor mij, maar ook voor mijn liefsten. Valt er überhaupt wat te kiezen, en op welke punten dan. Wat zijn de opties. Zo dankbaar voor een huisarts die mijn vragen begrijpt, en voor zover mogelijk beantwoordt. Voor mijn mama ook, die met een nietsontziende dapperheid over het ondenkbare durft te denken en met haar eigen antwoorden komt. ❤

Desondanks is het wel een wat moeizame zoektocht. Er zijn duizenden boeken over baby’s krijgen, maar over doodgaan, ho maar. Er is veel dat met bewonderenswaardige stelligheid vertelt over de spirituele kant van de zaak, of over palliatieve zorg. Over euthanasie, stervensbegeleiding en rouw. Voor professionals en nabestaanden. Maar niks voor de persoon zelf. Gat in de markt, zou je denken, met een doelgroep van 100%. Niet dus. Mocht jij iets tegen zijn gekomen hoor ik het graag…

Maar dat ligt allemaal in de toekomst, zeggen we keer op keer tegen elkaar. Nog niet. Nu nog niet. Ik schreef al eerder over de prettige plek die niet-weten is. Dus, daar sta ik, vandaag. Met vers hervonden evenwicht. Nog wat wankel, maar iedere dag ietsje steviger. Ik maak plannen voor een relaxt kerstdiner voor vier (want tsja… corona), overleg met het ziekenhuis wanneer het juiste moment is om mijn heup opnieuw te bestralen. Oefen breuken met E., zinsontleding met B. – (die krijgen allebei sinds de herfstvakantie weer thuisonderwijs want tsja… – ook dat is een compleet blog in een bijzin.). Nu is december. De Sinterklaascadeautjes hebben een plekje gevonden in huis, de boom is versierd. Laten we ervan genieten. En dan gaat in januari de bel weer voor de volgende ronde.

Fijne dagen (ondanks alle tsja…). Wees lief voor jezelf en elkaar.

Dikke knuffel, Anouk

Update september 2020

Over kerktorens, medische sores en de bottom line.

Het is meer dan tijd voor een update geloof ik, dus bij deze. Om te beginnen: ik doe het nog. We hebben laatst met koffie en taart een klein hoera-ik-heb-mijn-prognose-overleefd-feestje gevierd.

(Even tussendoor, maar meer of minder exacte prognoses, als in “je hebt nog x jaar” zijn dus echt heel stom. Zoals mijn arts van de week zei: “Je kunt zeggen dat van alle patiënten met deze diagnose de 10% met wie het het slechtste gaat xxx maanden leeft, de beste 10% yyy jaren, en de rest zit daar tussenin. En vooraf is niet te voorspellen waar in die curve je valt…” Wat ik indertijd vooral wilde was een houvast. Een richting. Iets van vaste grond onder mijn voeten. Hoe voorlopig ook. Op den duur leer je leven met onzekerheid, ontdek je de hoop die verstopt zit in “we weten het niet”. Maar in het begin, zo direct na de diagnose, kon ik daar niks mee.)

Maar goed. Niet alleen ben ik er nog, en heb ik het meeste van mijn haar nog – verder gaat het eigenlijk ook nog steeds best goed. Ter indicatie: ik heb vorige week donderdag samen met de kinderen de Lebuïnuskerktoren hier in de stad beklommen. Dat is dus 220 treden omhoog. En daarna weer omlaag. De afspraak was dat we om zouden keren als het te zwaar werd, maar toen ik het punt bereikte dat ik het echt niet meer lollig vond waren we al bijna boven. En dan kunnen die laatste twintig treden er ook nog wel bij. Het uitzicht was tof, het triomfantelijke gevoel nog toffer. En de pijn achteraf meer dan waard.

In grote lijnen is de situatie het afgelopen jaar zo ongeveer hetzelfde gebleven. En als je zoals ik palliatief behandeld word is dat het beste waar je op kunt hopen. Als beter worden een regelrecht wonder vereist is het doel simpelweg nu nog even niet doodgaan. Balancerend op het slappe koord, het zwaard van Damocles boven je hoofd, in het spanningsveld tussen maximale levensverlenging en maximale levensvreugde. (Ik heb een emorme hekel aan de woorden “comfortabel” en “kwaliteit van leven”. Ik wil niet of-of, maar en-en. Rek ís kwaliteit, wat mij betreft. En mijn kinderen zijn het daar hartstikke mee eens.)  

Dat betekent overigens niet dat het echt stabiel is, of dat het allemaal vanzelf gaat. Na een serie pittige kuren van september ‘19 tot januari ‘20, volgde begin maart een operatie. Mijn beide eierstokken moesten eruit: links zat een tumor ter grootte van een middelgrote sinaasappel en rechts waren er ook wat cellen voor zichzelf begonnen. Gelukkig ging dat voorspoedig, de chirurg kreeg het wonderbaarlijk genoeg voor elkaar om de hele handel met een kijkoperatie te verwijderen.

Dat was maar goed ook, want een week later ging het land op slot vanwege corona en werd ik ineens juf mama. Stiekem was dat heel fijn, zoveel rust en tijd samen. En juf spelen past me wel, zeker in combinatie met (eerst) een chemovrije hersteltijd en (later) lichtere kuren. Jammer genoeg bleek de boel in mei dusdanig gegroeid dat het weer tijd werd voor een zwaardere kuur. Met een ander middel deze keer (irinotecan), in de hoop dat dat de tumoren weer wat zou laten slinken.

Welnu, afgelopen maandag ben ik na 6 behandelingen weer door de scan gehaald, en de resultaten vielen nogal tegen. De tumoren zijn over de hele linie stug doorgegroeid, eigenlijk net zoveel als tijdens de lichtere kuren in de maanden daarvoor. Ik heb nu een hele verzameling in mijn lever, waarvan de grootste net geen 6 cm is. Een paar kleine vlekjes op mijn longen, iets onduidelijks in mijn buikvlies, en wat gezwollen lymfeklieren. En daarnaast zit er ook nog een botuitzaaiing in mijn heup, die zich 2 jaar lang koest heeft gehouden maar nu aan het opspelen is en bij vlagen gemeen pijn doet. Als je het zo op een rijtje zet klinkt het vrij heftig allemaal, maar in mijn beleving is het minder erg dan het klinkt. Zeker zolang ik nog kerktorens kan beklimmen!

En, interessant genoeg, de totale groei was 21%. De grenswaarde ligt op 20%, daaronder is de conclusie dat de behandeling nog effectief genoeg is en kan worden vervolgd. Maar door dat ene procentje extra (en dan praten we dus echt over een verschil van millimeters) ben ik ineens toelaatbaar tot een onderzoeksprogramma waar ik al lang op hoop. Een experimentele cocktail van medicijnen die specifiek zou moeten helpen bij mijn soort kanker. Vooralsnog mijn beste kans op een medisch wonder.

Het enige wat daar nog roet bij in het eten zou kunnen gooien is dat ik afgewezen kan worden door een aangeboren hartafwijking. Wolf Parkinson White heet het beestje, in Nederland hebben zo ongeveer 10.000 mensen dat. Het zorgt voor een extra prikkel in het hart waardoor ik af en toe onregelmatige hartkloppingen krijg. Je kunt er als tiener of prille twintiger plotseling dood van neervallen, maar als dat niet gebeurt is het daarna niet zo’n probleem. Irritant maar ongevaarlijk (hoewel er ook mensen zijn die er om de haverklap van flauwvallen, dat lijkt me minder). Ik heb er al maanden niks meer van gemerkt, maar ja… Willen jullie alsjeblieft allemaal heel hard duimen/bidden/visualiseren/whatever dat ik word toegelaten tot het onderzoek?

Terwijl we dat allemaal afwachten begin ik aanstaande vrijdag weer met de oxaliplatin (de folfox-kuren waar ik eerder over schreef). Ik heb een oxaliplatin-bestendig lijf: normaliter is het na zes of maximaal twaalf doses van dat spul wel klaar, want te veel bijwerkingen enzo: ik heb er ondertussen iets van 25 gehad. Zonder al te veel gekkigheid. Jeuh. De laatste keer bracht het de groei in de levertumoren tot stilstand, we hopen heel hard dat het dat nu ook weer doet.

(Even een uitstapje, maar door de oncoloog in het Deventer Ziekenhuis werd ik na 6 kuren met oxaliplatin naar huis gestuurd. Omdat meer kuren te veel bijwerkingen zou geven. Met alleen onderhouds-chemo, dat spul dat bij mij zo goed als niks doet – mijn smeekbeden om een agressieve aanpak negerend. Met dat plan had-ie vermoedelijk gelijk gekregen, met z’n rotprognose.

Ik kan de man vergeven dat hij communicatief niet bijster sterk is, maar dit was niet in overeenstemming met de richtlijnen. En dat gebeurt treurig genoeg in Nederland heel veel vaker bij patiënten met uitgezaaide darmkanker. Waardoor mensen simpelweg sneller doodgaan dan nodig is…  

Lieve mensen, neem dit alsjeblieft van me aan: mocht je de pech hebben dat jij of een geliefde ook te maken krijgt met deze rotziekte, check dan de keuzehulp. Vraag om behandeling volgens de richtlijn, neem niet zomaar genoegen met een nee, en vraag om een second opinion als je twijfelt. Natuurlijk kan en moet niet altijd alles, en is kiezen voor geen of minder chemo volstrekt legitiem, maar zo lang mogelijk willen leven is dat óók. Het lijkt wel of we dat in Nederland soms een beetje vergeten, met de focus op “niet overbehandelen”, “kwaliteit van leven” en “in de hand houden van de zorgkosten”. Maar zolang we in dit land een godsvermogen cadeau kunnen doen aan nertsenfokkers en de KLM kunnen mijn kuren er ook wel af.)

Dan mijn laatste stukje medisch nieuws, ook spannend maar vooral fijn: vrijdag hoorde ik dat ze aanstaande dinsdag al mijn heup kunnen bestralen. Dat zou de pijn in mijn been moeten wegnemen. Ik kan niet wachten.

Maar, vroeg laatst iemand, hoe gáát het nou met je? Met jullie?

Hetzelfde, in feite. Best ok, meestal. De focus ligt heel erg hier, thuis, bij ons gezin. In het moment. We spreken vrij weinig mensen, gaan weinig de deur uit. Deels door corona, deels is het een energiekwestie. De lepeltheorie, die gaat ook op voor mensen met kanker. En het ingewikkelde is dat het zo wisselt. Sommige dagen kan ik kampeerspullen sjouwen, tenten opzetten of kerktorens beklimmen, andere dagen is een rondje door het park eigenlijk al te veel. Soms schrijf ik moeiteloos door hele stukken aan mijn boek, soms kan ik geen lopende zin voltooien. (Ja, boek in de maak! Over koken, eten & de wereld, met recepten en meer. Doe me een berichtje als je een exemplaar wilt als ie echt afkomt, dan zet ik je op de lijst.). Soms lees ik zonder moeite moeilijke boeken of wetenschappelijke artikelen in medisch Engels, op andere momenten is het maken van een boodschappenlijstje al te veel gevraagd. Sociaal net zo. Hoe fijn het ook kan zijn vrienden en bekenden te spreken, veel te vaak ben ik na een uur echt op…

Desondanks hebben we tussen de kuren door toch nog wat zomervakantie gevierd. Vooral heel veel gekeuteld in huis & tuin, maar we zijn ook nog wat weggeweest. Een weekje logeren op Texel, bij mijn ouders, terwijl mijn zussen met hun gezin op het eiland op de camping stonden. Zo fijn om iedereen weer te zien! We zijn een paar dagen in Friesland geweest rond B.’s verjaardag. (Die werd alweer 11 en komt ondertussen tot mijn wenkbrauwen. Heel voorzichtig kun je de man zien verschijnen die hij gaat worden. Zo mooi <3) En we hebben een paar dagen de tent opgezet op camping de Wildernis in Wilp, op een steenworp van Deventer. Dat was tof: kamperen in een voedselbos! Prachtig, rustig plekje dat me aan mijn liefde voor de permacultuur herinnerde. Beetje lezen, spelen, fikkie stoken. En dichtbij genoeg om bij kou lekker thuis te gaan opwarmen (en de niet-kampeerders in ons huishouden gingen lekker in hun eigen bed). Eigenlijk wil ik nog een keer, maar dan in één van de yurts. #ikhebgeenbucketlistmaaryurtszijntochwelergleuk

Verder zijn we nogal zen. Nee, dat zeg ik verkeerd, met al die temperamentvolle typjes hier in huis. Ik bedoel dat we over het algemeen niet zo bezig zijn met wat ons allemaal nog te wachten staat. M. is onverwoestbaar optimistisch (tot op het irritante af soms, dan beschuldig ik hem van struisvogelgedrag, maar meestal vind ik het eigenlijk wel lekker). De kinderen zijn ondertussen gewend aan een zieke mama en zien geen reden waarom de situatie zials die nu is zou veranderen. Ze weten overal van, maar doen wat kinderen doen: ze leven vandaag. Maken zich druk over school, Marvelfilms, speelgoed en verjaardagen.

Ik doe eigenlijk hetzelfde. Ik koester het niet-weten, de ruimte die dat geeft. Het gewone, de dagelijkse dingen. B’s schoenen zijn alweer te klein. Wat doen we op de pizza vanavond? E. heeft ‘Wie is de mol’ ontdekt en wil graag opblijven en samen met mij kijken. Natuurlijk zijn er regelmatig momenten die zeer doen, of me bang maken. Een terloopse opmerking in een gesprek, grootouders met kleinkinderen op straat. Momenten van woede, verdriet, frustratie, intense jaloezie. Het verdriet om de rauwe pijn van mijn ouders. Verdriet om mijn kinderen vooral, het gemis dat ik me in hun toekomst voorstel. Dat is het allermoeilijkste.

Zoals ze in meditatielessen zeggen: beschouw je gedachten als wolkjes die voorbijdrijven. En dat blijkt dus te werken, zelfs als je jeuk krijgt van de terminologie en niet jarenlang in een grot in de Himalaya hebt zitten mediteren. Het leven is soms zwaar klote, en sowieso hartstikke oneerlijk. Maar iedere keer weer ontdek ik dat de echte pijn ontstaat in mijn gedachten, en dat ik daar ietsje meer controle over heb dan over de materiële wereld. Ik kan de kanker & alle bijkomende shit niet laten verdwijnen (of klimaatverandering, corona, vluchtelingenkampen in Griekenland, complottheoriegelovers of de onbekende buurtbewoners die steeds hun hond in onze straat laten poepen en de boel dan niet opruimen). Maar de oordelen die ik heb over al die dingen, en mijn gevoelens daarbij, daar kan ik wel wat mee. Toelaten, voelen, en zien hoe ze ook weer verdwijnen als ik ze niet eindeloos hun rondjes laat draaien in mijn hoofd. Als ik terugkijk, en bedenk hoeveel tijd en emotionele energie ik in de loop der jaren heb besteed aan onzinnig gepieker, schuldgevoel, onzekerheid, wat niet al… Zo onnodig. En dan te bedenken dat de boeddhisten dat al millennia weten, hoe je verstandig omgaat met pijnlijke emoties & die gestoorde roeptoeter in je hoofd. Moest ik kanker voor krijgen, om te ontdekken hoe eenvoudig het uiteindelijk allemaal is. Rock bottom ligt de bottom line voor het oprapen.

Het opmerkelijke is dat dat zelfs werkt voor lichamelijke pijn. Je hebt van die mensen die daar heel stoer in zijn, die zichzelf dwingen tot waanzinnige sportprestaties of een lijf vol tattoos hebben. Ik ben niet zo iemand. Verre van: toen ik botuitzaaiingen ging googlen heb ik een paar nachten slecht geslapen. Ik ben ruim twee jaar ziekte doorgekomen zonder serieuze pijn (nou ja, los van een paar akelige episodes, met een mislukte botpunctie als dramatisch dieptepunt) maar de laatste tijd is het bingo. Wat begon als onduidelijke pijn in mijn heup heeft zich ontwikkeld tot iets waardoor ik – ondanks bespottelijke hoeveelheden pijnstillers – bij vlagen echt niet meer weet waar ik het zoeken moet.

Ik merkte op een gegeven moment dat het akeliger werd als ik ging verkrampen. Kreunen, klagen, gillen, huilen, bijten in mijn kussen: daar werd het allemaal alleen maar ellendiger van. Na wat puzzelen en zoeken ontdekte ik dat, net als tijdens een bevalling, het helpt om te ontspannen, verzachten, ruimte maken. Ademen. Acceptatie is echt te veel gevraagd, maar iets minder in verzet gaan lukt. Plus stevige pijnstillers & afleiding (lezen of podcasts, of liever nog gooi- en smijtfilms – zo ondertussen heb ik bijna alle Marvel superheldenfilms op Disney+ wel gezien). De fysieke pijn wordt op deze manier niet per se minder, en als die bestraling helpt steek ik de vlag echt wel uit, maar dit maakt het wel veel draaglijker. Heel bijzonder, hoeveel verschil je zelf kunt maken.  

Pfff… Ik merk dat ik nog wel meer wil vertellen. Over hoe dat werkt, steeds weer moed verzamelen en doorgaan. Over coronastress, en hoe lastig het kan zijn om de meningen die mensen de wereld in slingeren niet persoonlijk te nemen. Over dingen willen (actievoeren tegen klimaatverandering bijvoorbeeld) en niet kunnen. Over het verschil tussen zinloos gepieker en alarmsignalen waar je wat mee moet. Over liefde en eenzaamheid, de medische mallemolen, over wetenschap en protocollen. Over lieve mensen die veel te vroeg doodgaan, en dat ik dan volstrekt niet weet wat ik zeggen moet omdat ik zo ontzettend boos ben op die God waarin ik niet geloof. Over mijn innerlijke kleuter, die het stampvoetend allemaal maar stòm vindt. Maar niet nu. Dit stuk is al zo lang, en E. wil iets lekkers bakken. Misschien een andere keer.

Pas goed op jezelf en elkaar, vertel je geliefden hoe veel je van ze houdt en vooral: vergeet niet vandaag te genieten.

Een derde lente

Dit is mijn favoriete tijd van het jaar. Iedere dag een nieuw plantje in bloei (paarse dovenetel vandaag), zwellende knoppen, frisse jonge blaadjes. Vogels overal, de dagen die langer worden en de zon die merkbaar in kracht toeneemt. Het moment dat de eerste prunussen gaan bloeien, en dan het wachten op de magnolia. Ik hou van de belofte van de vroege lente. Mogelijkheden, het nieuwe, nog-niet-ingevuld…

Het was een rare wandeling vanochtend. Fijn, maar raar. Morgen mag ik me voor operatie melden in het ziekenhuis in Utrecht. Fijn, want dat de artsen na 2 jaar chemo dat nog zinvol achten is een klein wondertje. Tegelijk is het retespannend… Wanneer loop ik hier weer? En hoe dan? En misschien… nee, niet aan denken.


Niet-weten is mijn veilige plek. Ik weet dat ik hier, nu ben, en wat verder, dat is in handen van de schikgodinnen en de artsen. Hoop en vertrouwen, overgave en loslaten. De lessen die kanker je leert… #cancerlife #darmkanker #lente #hoop @ Rijsterborgherpark

Update 7 maart: Operatie is voorspoedig verlopen, ze hebben de tumor succesvol kunnen verwijderen met een kijkoperatie (!) en geen nieuwe groei aangetroffen! We zijn opgelucht en dankbaar 💞 Dank voor alle draaiende duimen en goeie vibes!

(via Facebook/Instagram)

To life!

#Wereldkankerdag #worldcancerday

Dag 721 sinds diagnose. Ruim 30 chemokuren. En niet alleen loop ik nog rond, ik dans regelmatig door de kamer en heb zaterdag nieuwe kleren geshopt in de uitverkoop. De laatste serie kuren hebben de levertumoren weer gestabiliseerd en, grote verrassing na zoveel tijd, er komt zelfs een operatie aan. Conclusie vandaag hier in het ziekenhuis: voorlopig zijn we nog niet van elkaar af. Zoals ze in mijn favoriete patientengroep graag zeggen: to life! ❤

(via Facebook/Instagram)

Sporten & dankbaarheid

Ik was nooit van het sporten, maar sinds ik ziek ben ben ik twee keer per week bij de fitness te vinden. Oncologische fitness, mind you, met een gespecialiseerd therapeut die precies de juiste mix van aanmoedigend enthousiasme, begrip en cynische humor meebrengt. En een fijne groep lotgenoot-kankerlijers. Tussen het fietsen en de roeimachine door kletsen we over van alles: chemo en haar verzameling bij-effecten, ziekenhuizen en diagnoses, onze gezinnen, werk en de wereld. Met sommigen train ik al lang, anderen zijn er even en verdwijnen dan weer. Beter of dood.

Ik vind het fijn, dat sporten. Het is fijn om vaste punten te hebben in mijn week. Om woede, chagrijn en frustratie af te kunnen reageren, en dan een uur later te merken dat je een stuk lichter weer naar buiten loopt. Het is fijn om zélf iets te kunnen doen dat wetenschappelijk onderbouwd helpt bij het uitstellen van mijn uiterste houdbaarheidsdatum. Vooral is het fijn om te merken dat dat lijf, dat zulke rare streken met me uithaalt, ook dingen wél kan. 8 km/uur halen op de loopband? Check! Met 120 watt weerstand op de fiets, zwaar alsof je de Holterberg neemt? Wel ja joh! (Nou nee, nog niet, maar daar werken we aan.) Sporten maakt me blij. En niet zomaar blij: het tintelt door m’n hele lijf. Een geluksgevoel dat opkomt in mijn borst, dat voelt alsof ik zometeen ga stralen als een troetelbeertje. Een beetje alsof ik verliefd ben, maar dan op de hele wereld. Vreemd, niet? Van zweet & sportschoenen naar intense vreugde & dankbaarheid.

Ik ben blij, zei iemand die ik lief vind na het lezen van mijn vorige stukje, blij dat je deze keer eens niet over dankbaarheid schreef. Daar moest ik even over nadenken. Het is zo’n fijn gevoel  – wat zou ze daar nou op tegen kunnen hebben?

Want die dankbaarheid is voor mij nou net hét positieve van dit hele circus. De vanzelfsprekendheid is er af, van… nou ja, alles. Het leven. Gewoon is bijzonder, en dat gevoel van bijzonderheid, die vreugde, dankbaarheid, geef het beestje een naam – dat is zo’n groot deel van m’n dag geworden. Het is er niet de hele tijd, natuurlijk niet – maar wel vaak. Wanneer ik met mijn dochter naar de stad fiets, doortrappend om haar bij te houden, of juist langzaam, samen luidkeels zingend. Wanneer ik naar mijn zoon kijk, zo verdiept in zijn lego dat je een kanon kunt afschieten. Of wanneer hij me in een tienjarige beren-omhelzing vangt. “Mama, mag ik je optillen?” Het lukt hem bijna. Wanneer ik in het park loop, kijkend naar alle kleuren, naar de blaadjes die, wapperend in de wind, nog even vasthouden voordat de herfst echt losbarst. Wanneer de zon doorbreekt, en ik vanaf mijn plekje op de bank voor het raam de straat zie baden in een zee van licht. Of zelfs zomaar ineens, zonder duidelijke aanleiding. Dan kijk ik om me heen met nieuwe, pasgeboren ogen en alles, alles is mooi.

Update september ’19: morgen weer Folfox

De dag die je wist dat zou komen / is eindelijk hier

Je zou zeggen dat de gelegenheid vraagt om iets poëtischers. Maar mijn hoofd blijft hardnekkig komen met dat taalkundig wangedrocht uit het kroningslied. En ik ben note bene republikein.

Misschien moeten we de poëzie maar laten voor wat ie is en het houden bij brute duidelijkheid. Er is progressie. Of in normaal Nederlands: groei. Dat klinkt positief, maar in de ondersteboven kankerwereld is dat het laatste woord wat je wilt horen. De tumoren in mijn lever zijn groter geworden tijdens de laatste drie maanden van onderhouds-chemo. En niet een beetje: de grootste is gegroeid van 15 naar 22 millimeter. Het kan uiteraard vele malen erger, maar toch… Daar heb je dan godverdomme een loeizware kuur van een half jaar voor doorstaan. Voor drie maanden ontspanning en daarna terug de mallemolen in…

Ik weet het, zo moet ik niet denken. En ik ben ook bij lange na niet het hele half jaar ziek geweest. Tot aan de laatste behandeling in april had iedere cyclus een aantal goede dagen. Maar pfff…. Het was zo fijn, die laatste maanden. We hebben een heerlijke zomer gehad, waarin ik me hartstikke goed voelde. Fit, energiek, geen spatje misselijkheid of pijn. Daar afscheid van moeten nemen, misschien wel voorgoed, dat is niet echt een fijn vooruitzicht. Het maakt me boos. Kutkanker. Want boos is vele malen beter dan bang en verdrietig.

Die misschien hé, dat is het ‘m. De mindfuck van het niet-weten. Misschien zijn dit de laatste dagen van het me-goed-voelen. Maar misschien ook niet. Op de patientenfora op het internet schrijven massa’s mensen die al jaren en jaren ziek zijn. Die van allerlei tegenslagen herstellen – min of meer. Die stug dóórleven. Grappig, hoe aantrekkelijk “jarenlang ziek zijn” gaat klinken als het alternatief doodgaan is. Maar goed, die fora lijden natuurlijk onder de vertekening dat de mensen die wél doodgaan er niet schrijven.

Jonathan Franzen schreef deze week een stuk in de New Yorker over klimaatverandering. Dat er geen hoop meer is om de boel binnen redelijke grenzen te houden en we ons moeten richten op aanpassing. Het opvangen van de gevolgen. Zeg maar, het in Nederland volkomen ontbrekende plan B voor het geval dat de zeespiegel een meter of 5 stijgt en het water de polders in klotst. Een omstreden visie, uiteraard – Twitter schijnt er weer eens van ontploft te zijn.

Given a choice between an alarming abstraction (death) and the reassuring evidence of my senses (breakfast!), my mind prefers to focus on the latter. The planet, too, is still marvelously intact, still basically normal—seasons changing, another election year coming, new comedies on Netflix—and its impending collapse is even harder to wrap my mind around than death. Other kinds of apocalypse, whether religious or thermonuclear or asteroidal, at least have the binary neatness of dying: one moment the world is there, the next moment it’s gone forever. Climate apocalypse, by contrast, is messy. It will take the form of increasingly severe crises compounding chaotically until civilization begins to fray. Things will get very bad, but maybe not too soon, and maybe not for everyone. Maybe not for me.

Wat mij opviel (egocentrisme ten top, natuurlijk) was de overeenkomst tussen zijn beschrijving en hoe ik mijn ziek-zijn soms ervaar. Aan de ene kant is er de cognitieve dissonantie, het sprankje zolang-er-leven-is-is-er-hoop-hoop. De hoop op – nou ja – een wonder. Van medische of goddelijke aard, mij is het om het even.

Aan de andere kant is er het gewone dagelijkse leven dat, bij ontbreken van acute issues, iedere keer weer de overhand krijgt. Het focussen op de gewone dingen. Ontbijt. Stofzuigen. Belastingen, rugbytrainingen en danslessen voor het grut. Een latte in de nazomerzon. Mijn hoofd wil weg bij mijn privé-apocalyps, en zoekt alle mogelijke dwarsstraatjes om dat te doen. Regeldingen. Zelfs het eindeloos doorspitten van medische artikelen over kankeronderzoek is een manier om nog wat controle te krijgen. Ik heb een keurig voorstel voor mijn arts geschreven om medicijn B (dat volgens onderzoek niet optimaal werkt bij mijn tamelijk obscure tumormutatie) te vervangen door middel A (wat die nadelen niet lijkt te hebben). Met voetnoten en al, alsof het een examen is. Ik moet er zelf een beetje om grinniken.

Maar dat wegwillen-bij heeft een groot nadeel. Want wat doet mijn hoofd? In alle inspanning om om die olifant in de kamer heen te manoevreren zoekt het oude, vertrouwde paadjes op. Pijnlijke paadjes, vaak. Onzekerheid, angst, zelfafwijzing. Zelfs dat is te verkiezen boven het toelaten. Blijkbaar. (Overigens: ik vraag me af of alle gekkigheid in de maatschappij vandaag de dag ook iets te maken heeft met het massaal wegstoppen van onaangename gevoelens.)

En dus. Ik stel me voor dat ik bij een kampvuurtje zit. Een open plek in het bos, misschien op Papenvoort, waar ik deze zomer nog mocht zijn. Ik verwelkom alle gedachten en gevoelens om bij me te komen zitten, daar bij het vuurtje. Daar is Woede, groot en rood. De familie Angst, koud in blauwtinten. Ze houden elkaar zo stevig vast dat je niet kunt zien waar de een ophoudt en de ander begint. Verdriet: ineengedoken, klein en donker, maar met een wolk om zich heen die soms zo groot wordt dat ze ons allemaal omvat. Ze zit arm in arm met Liefde, die in al haar veelvormigheid uiteindelijk altijd dezelfde is. Mijn oude vriend Ratio: stevig, betrouwbaar, maar geneigd om de boel over te nemen. De tweeling Hoop en Wanhoop, die zo verschillend lijken maar ook zoveel gemeen hebben. Mijn oude plaaggeesten Onzekerheid, Zelfhaat & Schuldgevoel, die met hun scherpe klauwen mijn vel openrijten en mijn hart keer op keer aan stukken scheuren, maar die als je beter kijkt evenveel substantie hebben als de monsters onder het bed van een kleuter. Vertrouwen, Dankbaarheid en Overgave, verlegen als geestverschijningen, komen tussern de bomen uit als ik ze uitnodig, ruimte voor ze maak in de kring. En als laatste is er de Stilte, die niet zozeer een aanwezigheid is maar de plek zelf, de ruimte voor de kring…

En nu is er rust. Morgen is de eerste infuusdag van de nieuwe kuur. Folfox, heet ie. Het middel dat aanstaande dinsdag aan de infuuscocktail wordt toegevoegd is Oxaliplatin. Ik heb dat eerder gehad, reageer er goed op. Je kunt er bakken aan nare bijverschijnselen van krijgen, en tot op heden had ik alleen de milde en de tijdelijke. Maar toch. Het is gewoon klote, appte een oude studievriend. En zo is het. Hartjes voor jou, en voor alle anderen die het snappen en kaartjes en berichtjes sturen. Ik hou van jullie.

Zomer 2019

Zomer 2019. Zoveel fijns ❤
We trapten af met een uitje naar het Kristalmuseum in Borculo (jeugdsentiment, ik kwam daar als kind al).
Kinders konden eindelijk een keer mee naar het ziekenhuis voor mijn kuur (en er waren lieve zusters, operatiemutsen en ijsjes).
We vierden zoons verjaardag in stralend weer bij opa en oma op Texel. Kuur of niet, zoals het hoort met mama’s traditionele chocoladetaart met lekker veel ganache.
Daarna glamping aan de Vecht bij camping De Roos in het mooie Ommen. Heerlijk plekje!
Weer thuis lekker spelen en aankeutelen. Lego bouwen, Duckies lezen.
Dochter ging op ponykamp, zoonen ik mochten mee en gingen zwemmen & naar de Apenheul. En we zagen King Kong!
De woeste willem, de Spelerij in Loenen, het Borgelerbad, lekker de stad in voor verse biebboeken & een ijsje.
We maakten kunstwerken van karton, van wol, van vanalles, ik naaide zomaar ineens een heuse harembroek voor dochter. We maakten een arbeidsintentieve en mierzoete eenhoornmilkshake en kochten heuse grote-jongenskleren voor zoonlief die alweer naar de bovenbouw gaat ❤ Ik verfde mijn haar blond 😄
Ik ging 5 dagen naar de Kiva-gathering, genoot intens van het zijn daar, het koken (wat een heerlijkheid om weer eens te kunnen werken!!!) de prachtige energie (maar maakte geen foto’s😊) terwijl man en kinders lekker thuis rommelden.
En toen het weerbericht vrijdag nog een hittegolfje aankondigde zetten we de tent nog maar een keer op – op een steenworp van huis in het mooie Bathmen. (En stiekem staat ie nog, kunnen we komende warme dagen nog even de stad uit!)

Wat een cadeautje, deze zomer. Hoe het gaat met die onderhoudschemo. Komende week heb ik weer een scan – maar wat er ook gebeurt, die zomer hebben we in de pocket!

(Via Facebook)

City of girls

I love this book. It’s so nice to read, light and fun and vibrant. And it’s just as nice to remember being an adventurous not-quite-twentysomething girl. Feels like a lifetime ago. Well, it actually is – sometimes, when i look in the mirror, I’m a tad surprised about the wrinkles, the grey hair. The girl is still there, somewhere – i imagine i see some of the best of her in this picture.

Liz Gilbert’s books were companions on big phases in my life. I read #eatpraylove while working through a divorce, and with #signatureofallthings I was deep in the trenches of motherhood – which was beautiful and messy and utterly painful at the same time. Both books touched my heart, again and again. And now…

Liz wrote this book while mourning her beloved, who died of cancer. I read it while the chemo that hopefully prolonges my life a bit runs into my veins. As this “glass of champagne” of a book (as it was called) was medicine for her writing it, now it is medicine for me. Just what I need right now. Thank you @elizabeth_gilbert_writer. You are a light. ❤

#cityofgirls #cityofgirlsbook #book #reading #chemo #cancerlife #stage4 #coloncancer #choosejoy #feelinggoodnow #grateful

(Via Instagram)